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Na­vi­ga­ti­on

Welt-Hä­mo­phi­lie-Tag

Pres­se­mit­tei­lung vom 16.04.2018

Als er drei Jah­re alt war, merk­ten die El­tern, dass Ha­san an­ders als die an­de­ren Kin­der in sei­nem Al­ter war. Er wein­te viel, denn er hat­te gro­ße Schmer­zen. Sie kon­sul­tier­ten ei­nen Arzt, der fest­stell­te, dass Ha­san an Hä­mo­phi­lie lei­det, ei­ner an­ge­bo­re­nen Blu­ter­krank­heit we­gen ei­ner Stö­rung in der Blut­ge­rin­nung. Die­se wird aus­ge­löst durch ei­nen Man­gel oder das Feh­len be­stimm­ter Ge­rin­nungs­fak­to­ren. Bei Pa­ti­en­ten mit Hä­mo­phi­lie ge­rinnt das Blut lang­sa­mer und da­durch blu­ten sie bei ei­ner Ver­let­zung län­ger als ge­sun­de Men­schen.

„In der Tür­kei wä­re ich ge­stor­ben“, so Ha­san. „Nur durch den Um­zug nach Ös­ter­reich, wo schon mein On­kel wohn­te, konn­te ich über­le­ben. Hier be­kam ich ei­ne me­di­zi­ni­sche Be­hand­lung, die mich von mei­nen Schmer­zen be­frei­te und mir half, wei­ter zu le­ben.“ Seit 2015 lebt Ha­san Hay­dar­oghn in Ros­tock, wo er auch ei­ne klei­ne Toch­ter hat. „Hier geht es mir am bes­ten“, ver­kün­det Ha­san glück­lich. „Am Hä­mo­phi­lie­zen­trum des Kli­ni­kums Süd­stadt Ros­tock un­ter Lei­tung von Chef­ärz­tin Dr. med. Bea­te Kram­mer-Stei­ner wer­de ich her­vor­ra­gend me­di­zi­nisch be­treut. Ich sprit­ze mich zwei­mal wö­chent­lich selbst, um den feh­len­den Ge­rin­nungs­fak­tor zu er­set­zen. Im Hä­mo­phi­lie­zen­trum in Ros­tock wird mein Blut re­gel­mä­ßig un­ter­sucht, um si­cher­zu­stel­len, dass das Me­di­ka­ment auch si­cher an­schlägt.“ Und was ist mit Sport? „Sport trei­be ich trotz mei­ner Er­kran­kung re­gel­mä­ßig. Auf Fuß­ball ver­zich­te ich, weil hier die Ver­let­zungs­ge­fahr zu groß ist. Ich fah­re da­für viel Fahr­rad. An die­ser Stel­le möch­te ich auch mei­nen Dank an Frau Chef­ärz­tin Dr. Kram­mer-Stei­ner und Arzt­hel­fe­rin Bri­ta Gom­bert aus­spre­chen für ih­re sehr gu­te Ar­beit. Ich bin sehr dank­bar, im Hä­mo­phi­lie­zen­trum in Ros­tock am Kli­ni­kum Süd­stadt Ros­tock Pa­ti­ent zu sein. Hier füh­le ich mich wohl und wer­de me­di­zi­nisch sehr gut be­treut vom Team des Zen­trums. Und ei­nes weiß ich heu­te ganz ge­nau, ich möch­te nicht mehr weg aus Ros­tock“, ver­rät Ha­san Hay­dar­oghn mit ei­nem Lä­cheln im Ge­sicht.

Kath­le­en Sey­del-Son­nen­berg ist 33 Jah­re alt und ge­ra­de Mut­ter ei­ner klei­nen Toch­ter in Ros­tock ge­wor­den. Sie ist Kon­duk­to­rin (Über­trä­ge­rin) der Hä­mo­phi­lie. Sie über­trägt die Krank­heit, je­doch bricht sie bei ihr selbst nicht so stark aus. „Mein Va­ter ist Blu­ter und bei mir wur­de im Al­ter von An­fang zwan­zig nach­ge­wie­sen, dass ich Kon­duk­to­rin der Hä­mo­phi­lie bin. Zur Ge­burt mei­ner klei­nen Toch­ter Ro­my am 18. Fe­bru­ar 2018 wur­de dann zur Si­cher­heit ein Be­hand­lungs­plan für mich er­stellt, für den Fall, dass ich zu viel Blut ver­lie­re bei der Ge­burt. Aber al­les ist gut ge­gan­gen, und ich kann sa­gen, ich füh­le mich sehr gut auf­ge­ho­ben hier im Hä­mo­phi­lie­zen­trum am Kli­ni­kum Süd­stadt Ros­tock. Hier wer­de ich ernst ge­nom­men, und ich kann mit al­len mei­nen Fra­gen her­kom­men. Das al­les gibt mir und mei­ner Fa­mi­lie gro­ße Si­cher­heit“, so die jun­ge Mut­ter.

Chef­ärz­tin Dr. Bea­te Kram­mer-Stei­ner, Lei­te­rin des Ros­to­cker Hä­mo­phi­lie­zen­trums, ar­bei­te­te nach ih­rem Me­di­zin­stu­di­um und ih­rer Fach­arzt­aus­bil­dung für In­ne­re Me­di­zin an den Kli­ni­ken der Uni­ver­si­tä­ten Ros­tock und Mün­chen. Im An­schluss er­warb sie meh­re­re me­di­zi­ni­sche Zu­satz­qua­li­fi­ka­tio­nen auf dem Ge­biet der Hä­ma­to­lo­gie, On­ko­lo­gie und Hä­mo­sta­seo­lo­gie. Seit 2007 ist sie Chef­ärz­tin für On­ko­lo­gie/Hä­ma­to­lo­gie am Kli­ni­kum Süd­stadt und be­treut Pa­ti­en­ten mit Blut­ge­rin­nungs­stö­run­gen. „Wich­tig ist mir, hier die Ar­beit des ge­sam­ten Teams von Ärz­teinnen und Ärz­ten so­wie Pfle­ge­rin­nen und Pfle­gern zu nen­nen, das aus den ver­schie­dens­ten Fach­ge­bie­ten wie zum Bei­spiel den Kar­dio­lo­gen, Ra­dio­lo­gen, Un­fall­chir­ur­gen und Uro­lo­gen be­steht. Wir ar­bei­ten al­le sehr eng zu­sam­men, um die Hä­mo­phi­lie­pa­ti­en­ten bes­tens me­di­zi­nisch zu ver­sor­gen. Am Kli­ni­kum sind wir dar­über hin­aus auch eng mit den Fach­kol­le­gen au­ßer­halb des Kli­ni­kums, wie den Kol­le­gen/in­nen aus dem Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Greifs­wald, aus Schwe­rin und Neu­bran­den­burg und mit den nie­der­ge­las­se­nen Ärz­ten/in­nen ver­netzt. All das ist sehr wich­tig für un­se­re Hä­mo­phi­lie­pa­ti­en­ten, denn sie ha­ben ein gro­ßes Si­cher­heits­be­dürf­nis“, so die Chef­ärz­tin. „Nen­nen möch­te ich auch die en­ge Ko­ope­ra­ti­on des Hä­mo­phi­lie­zen­trums mit der Apo­the­ke hier am Kli­ni­kum Süd­stadt so­wie mit dem Me­di­zi­ni­schen La­bor Ros­tock zur Dia­gnos­tik un­se­rer Hä­mo­phi­lie­pa­ti­en­ten am Stand­ort. In Ver­bin­dung mit der La­bor­dia­gnos­tik ist es uns mög­lich, Be­trof­fe­ne und ih­re Fa­mi­li­en um­fas­send zu be­ra­ten, in­wie­fern ih­re Nach­kom­men even­tu­ell auch von der Hä­mo­phi­lie be­trof­fen sein könn­ten“, be­rich­tet Dr. Bea­te Kram­mer-Stei­ner.

Häu­fig be­trifft die Hä­mo­phi­lie die Ge­len­ke und Mus­keln der Pa­ti­en­ten. Es kann da­bei zu Blu­tun­gen in Haut, Ge­len­ken und be­stimm­ten Mus­kel­grup­pen kom­men. Die Fol­ge sind Schmer­zen und Be­we­gungs­ein­schrän­kun­gen. Durch ent­spre­chen­de Ope­ra­tio­nen kann den Pa­ti­en­ten auch hier ge­hol­fen wer­den. So wur­de für Ha­san ei­ne Ope­ra­ti­on des Knie­ge­len­kes am Kli­ni­kum Süd­stadt not­wen­dig.

Laut Chef­ärz­tin Dr. Bea­te Kram­mer-Stei­ner hat das Hä­mo­phi­lie­zen­trum am Kli­ni­kum Süd­stadt Ros­tock be­stimm­te me­di­zi­ni­sche Auf­la­gen zu er­fül­len. Da­zu ge­hört, dass zwei Ärz­teinnen und Ärz­te mit me­di­zi­ni­schen Zu­satz­qua­li­fi­ka­tio­nen der Hä­ma­to­lo­gie/ On­ko­lo­gie/ Hä­mo­sta­seo­lo­gie so­wie Pfle­ge­kräf­te mit Zu­satz­qua­li­fi­ka­tio­nen im Zen­trum ar­bei­ten, ei­ne 24-Stun­den-Ruf­be­reit­schaft vor­ge­hal­ten wird und für die Hä­mo­phi­lie­pa­ti­en­ten je­der­zeit Zu­gang zum Trau­ma­zen­trum, zur Apo­the­ke und zum La­bor be­stehen.

Für 2018 strebt das Zen­trum auch die Zer­ti­fi­zie­rung der In­ter­na­tio­na­le Fach­ge­sell­schaft für Ge­rin­nungs- und Hä­mo­sta­se­for­schung an. „Un­ser Zen­trum hilft Pa­ti­en­ten und ih­ren Fa­mi­li­en auch bei der Be­rufs­wahl, bei der Su­che nach ge­eig­ne­ten Ki­tas so­wie Kin­der­ärz­ten. Un­ser Ziel ist es, ein „Ge­samt­pa­ket“ an­zu­bie­ten, d.h. mit der bes­ten me­di­zi­ni­schen Ver­sor­gung und der Ge­wiss­heit, ihr Le­ben auch au­ßer­halb un­se­rer Kli­nik in al­len Le­bens­be­rei­chen so gut wie mög­lich zu meis­tern“, so die Chef­ärz­tin. „In Deutsch­land ha­ben wir das Glück, dass wir ein sehr gu­tes Ver­sor­gungs­sys­tem mit Kos­ten­über­nah­me für Hä­mo­phi­lie­pa­ti­en­ten ha­ben. Auf die­se Art und Wei­se kön­nen wir Pa­ti­en­ten wie Ha­san oder auch Kath­le­en so­wie al­le an­de­ren Be­trof­fe­nen op­ti­mal ver­sor­gen“, freut sich Dr. Bea­te Kram­mer-Stei­ner.